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2億か8億

めしの話をしたり生活の話をしたりする

好酸球性血管性浮腫になった話

めっちゃ身バレしそう。
なんかよくある病気じゃないらしいので

uhar.hatenablog.com

この記事でも書きましたが、5月くらいからタイトルの病気にかかりまして、しんどかった記録。
飽くまで実体験の話ですので、あしからず。医療情報は医者にきいてくれよな!!!

ここらへんは読みましたが正確性とかはしらんぞ
jyoutoubyouinsougounaika.hatenablog.com

主な異常

1. だるい

とにかくだるい。気分的なものでなく、身体が動かないだるさ。
睡眠時間をしっかり確保していても朝起きられず、カフェインとかをとっても全く効果なかった。
ちょっとだるいな〜、ではなく、本当に身体動かすの苦痛だったので異常でした
思考能力も落ちててまじで仕事にならんかった

2. 関節痛

主に足の拇指球が腫れました。歩くのがしんどいくらい腫れた。
その他、腰痛や首・肩・鎖骨下などが痛むことが多かったです。
特にこれと言って原因がわからず、接骨院でも「ウーン、疲れかなぁ〜」みたいな感じ。

3. 発熱

暑いな〜汗かくな〜→熱というパターン。
大体37.0℃前後で夕方頃に熱が出ました。特に無理するとすぐ熱出た。

4. リンパ節の腫れ

主に鼠径部リンパの腫れがひどく、次いで首。
痛いとかはそこまでなかったです

5. むくみ

足が結構むくみました。
男性はあんまり認識してないかもですが、むくみがひどくなるといっそ痛いです。
とはいえ、本当に足の形がふくれあがってるっていうほどじゃないです。押すとベッコリ凹むくらい

6. かゆみ

初期の頃に足がかゆくてたまらなかったですが、むくみと併発することもありました。
抗ヒスタミン剤飲んでもあんまりよくならず、かなり苦痛だった

診療

最初の血液検査の時から好酸球が正常値域出てたけど診療所の医者は特に気にしていなかったぽい。
そのあと総合病院の総合診療科で検査スタートで、各種検査してました。

鼠径リンパの腫れがひどく、性感染症の検査は念入りにされました。
泌尿器科も受診しましたが、そのセンはなし。

炎症反応とか、パルボウィルスのセンもなく、その他腫瘍マーカーとかも特に異常なし。
寄生虫まわりも結構質問されたけど違ったらしい

好酸球とsIL2-Rが上がってたのでもしかしてもしかするとリンパ腫(ガンですね)かもと言われて結構絶望したんですが、その当時から「もしリンパ腫だったら他の数値も上がるしsIL2-Rも低いし違うとは思う」という感じではあった。
1ヶ月様子見て、症状変わらなかったらもう一回sIL2-Rとってみて、数字変わらなかったら骨髄とろっかみたいな話された(骨髄穿刺)
若年でリンパ腫だったら仕事やめるだろうなー、とか、親とかきょうだいにどう説明するかなーとか、次の検査結果聞くまで本当に毎日辛くて辛くて、そうじゃないってわかったあとは家でめちゃくちゃ泣いてた。本当に怖かった。
そのあと症状落ち着いて、ああ違うねという話になった。

臓器障害は特になさそうね〜みたいな話だったかな。
結果としては好酸球性血管性浮腫という診断で、それでsIL2-R上がることもあるという決着。

治療

なんか特になく、あまりに好酸球の数値が下がらなくて内臓やられるようならステロイド剤内服するけど異常値ではあっても下がってきてるのでいいですねという話でした。
ずーっと抗ヒスタミン剤が出てて、普段花粉症のアレグラ飲んでるのですがそれと一時期強めのアレロック出されてたりした。
でもあんまり効いてる気はしなかったです。アレロックなんかは強すぎてどうしようもなくなったりした…。
熱が出たときはカロナールでも飲んでいいですよ〜という話だったのでそうしてました

落ち着くまで

2〜3ヶ月の間は行ったり来たりでしたがピーク時は本当にしんどくて、好酸球も正常値域の上限の2.5倍くらいまで上がってたらしいです。
正常値入って治療は終わったんですが、しばらくはリンパ節が少しごりごりしていたような記憶があります。
無理をすれば仕事もいけちゃうのでいってたのですが、今考えるとしっかり休んでいればよかった。
あんまりに辛い時は自宅作業にしてもらってました。

外から見ると大して変わったようには見えなかったので周りからするとなんなんってかんじだったかも。。。
ちなみにメシは食えてました。体重はすこし増えたかな。減ったりはとくになし。

その後

未だに無理したり疲れがたまるとむくんで熱が出てしまいます。
それですぐ命に関わるとかでもないし、無理したら出るけど休むとよくなるのでまぁしょうがないですねというスタンスでいます。
しんどいけどね。

治療費

各種検査しまくったのでなんだかんだ2.5万円とか3万円とかかかってるんじゃないかなあ…。
病名出るまでが長かったのであといくらかかるの〜〜〜〜って不安がすごかった。
入院するわけでもないし…。

その他

若い女性に多いらしい。男性もいないわけじゃないとのことだけど
原因がはっきりあるとかじゃないみたいな話だったし、ストレスってわけでもないと思うけどね〜という話だったのでフムーどうしろと?っていう気持ちがすごくあった。
反復性と非反復性があるらしいのだけど、そこまでの診察は受けてないので不明。

健康はだいじ

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